VALUTAZIONE DEL PROGRAMMA DI INTERVENTO DI SVILUPPO RELAZIONALE RDI® Di Steven E. Gutstein, The Connections Center, Houston, USA Audrey F. Burgess, The Connections Center, Houston, USA Ken Montfort, The Connections Center, Houston, USA ABSTRACT: Questo studio è il secondo di una serie di studi che valutano l’efficacia dell’Intervento di Sviluppo Relazionale (RDI) per trattare i deficit unici inerenti ai disturbi dello spettro autistico. L’RDI è un approccio cognitivo-evolutivo basato sui genitori, in cui viene insegnato ai caregivers primari a fornire opportunità quotidiane per funzionare con successo in sistemi dinamici sempre più impegnativi. Questo studio ha esaminato il progresso di 16 bambini che hanno partecipato ad un intervento RDI tra il 2000 e il 2005. Cambiamenti nell’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) e Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R), nella flessibilità e nell’inserimento scolastico sono stati paragonati tra prima del trattamento e dopo un periodo di follow-up di almeno 30 mesi. Mentre tutti i bambini rispondevano ai criteri di autismo prima del trattamento in base alle scale ADOS e ADI-R, nessun bambino rispondeva ai criteri al followup. Simili risultati positivi sono stati trovati in relazione a flessibilità e inserimento istruttivo. La possibilità di generalizzare questi dati è limitata dalla mancanza di controllo o di un gruppo di paragone, vincoli di età e QI dei bambini trattati, auto-selezione dei genitori e insegnamento ai genitori condotto attraverso un solo ambiente clinico. INDIRIZZO La corrispondenza deve essere indirizzata a: STEVEN E. GUTSTEIN, The Connections Center, 4120 Bellaire Blvd, Houston, Texas 77025, USA. e-mail: gutstein @rdiconnect.com Introduzione L’autismo è visto come un disturbo etereogeneo, che incide su ogni individuo in modi differenti nell’uso del linguaggio, comportamento e intelligenza. Nonostante la sua eterogeneità, ci sono certi aspetti del disturbo che sono universalmente presenti nello spettro autistico (Bacon e al., 1998; Charman e al., 1997; Hobson, 1993; Mundy e Crowson, 1997). Tra coloro che sono affetti da autismo e coloro che non ne sono affetti una misura di discriminazione notevole è lo scambio di emozioni e il pensiero flessibile e adattabile (Bacon e al., 1998; Mundy e Crowson, 1997; Osterling e al., 2002). La condivisione di esperienze si riferisce alle abilità dinamiche socio-cognitive e socio-emozionali, usate per condividere e integrare le proprie esperienze con gli altri (Hobson, 1993; Sigman e Ruskin, 1999; Trevarthen, 2001). L’attenzione congiunta, la condivisione di piacere con gli altri, il gioco simbolico condiviso, la comunicazione dichiarativa, il riferimento sociale e il tenere in conto la prospettiva degli altri sono esempi di abilità di condivisione di esperienze che è stato trovato siano deficitarie in individui nello spettro autistico (Baron-Cohen e al., 1996; Gutstein, 2001; Lord, 1995; Osterling e Dawson, 1994). Questo studio esamina l’efficacia di un modello cognitivo-evolutivo basato sull’insegnamento ai genitori, Relationship Development Intervention (RDI) Intervento di Sviluppo Relazionale (Gutstein, 2001), ed è un follow-up di uno studio preliminare di valutazione (Gutstein, in stampa). In quello studio, alcuni bambini diagnosticati con un disturbo dello spettro autistico che partecipano all’RDI dimostrarono una significativa riduzione dei sintomi legati alla condivisione di esperienze, misurati in base all’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS: Lord e al., 2002). Dopo un trattamento in media di 16 mesi, oltre il 50% dei bambini nello studio non rispondevano più ai criteri ADOS per i disturbi dello spettro autistico. Al contrario, un gruppo di confronto di bambini trattati con metodi di intervento intensivo e più tradizionali non hanno mostrato miglioramenti significativi in queste aree di deficit chiave, nonostante avessero un
coinvolgimento di terapisti fino a 5 volte di più rispetto al gruppo RDI. I bambini nel gruppo RDI era inoltre molto più probabile che fossero inseriti senza sostegno in classi normali. Lo studio attuale esamina la durata nel tempo di questi cambiamenti e fornisce una valutazione più completa dell’efficacia dell’RDI. I partecipanti sono stati valutati prima del trattamento e poi nuovamente dopo un minimo di 30 mesi nell’RDI; molti hanno ricevuto più di due valutazioni di follow-up. Le valutazioni comprendevano (1) l’Autism Diagnostic Interview–Revised (ADI–R: Rutter e al., 2003), (2) l’ADOS, (3) una misura della percezione dei genitori della flessibilità e adattamento del loro bambino e (4) una valutazione dell’inserimento scolastico. L’ipotesi principale proponeva che la maggior parte dei bambini partecipanti all’RDI avrebbe dimostrato una diminuzione dei sintomi correlati all’autismo a tal punto che non rispettavano più i criteri diagnostici combinati di ADOS/ADI–R. Abbiamo anche ipotizzato che i bambini trattati con RDI sarebbero stati giudicati dai caregivers primari come altamente flessibili e adattabili e avrebbero avuto meno bisogno di un inserimento scolastico in classi speciali. Inoltre, abbiamo ipotizzato che il miglioramento non sarebbe stato collegato al QI, a trattamenti correlati o all’età all’inizio del trattamento. Intervento di sviluppo relazionale L’RDI è mirato ai modelli distinti di difficoltà percettive, cognitive ed emozionali caratteristiche dei soggetti con disturbi dello spettro autistico (Gutstein, 2001; Gutstein e Sheely 2002a; 2002b). Gli agenti primari del cambiamento nell’RDI sono i genitori del bambino, che iniziano il loro apprendimento frequentando sei giorni di workshop intensivi sulla teoria, i principi e le compenti dell’RDI, seguiti da una pianificazione completa e consultazioni settimanali o bisettimanali con un consulente RDI certificato. Gli incontri comprendono aggiornamenti sui progressi, discussione degli obiettivi, pianificazione del programma e revisione di specifiche parti di video dei caregivers primari mentre lavorano con il loro bambino. I genitori e i bambini partecipano ad una rivalutazione intensiva circa ogni 6 mesi. Come base del programma e punto fondamentale, i genitori imparano come percepire e strutturare opportunità perché il loro bambino risponda in modi più flessibili e ragionati ad ambienti e problemi nuovi, pieni di sfide e sempre più imprevedibili. Ai genitori viene insegnato come incorporare queste opportunità nel loro stile di vita, in modo che ogni giorno comprenda opportunità frequenti e attentamente strutturate presentate fluidamente nella routine del bambino. Metodo Soggetti Sono stati raccolti i dati di revisioni di tabelle di bambini le cui famiglie hanno iniziato l’RDO al Connections Center a Houston, Texas, la clinica dove l’RDI è stato sviluppato, tra Gennaio 2000 e Maggio 2003. I bambini inclusi in questo studio rispondevano ai seguenti criteri: (1) un intervallo di almeno 30 mesi tra i test iniziali e di follow-up, (2) una precedente diagnosi di autismo, sindrome di Asperger o PDD-NOS (disturbo pervasivo dello sviluppo – non altrimenti specificato), (3) partecipazione al protocollo RDI (4) età al momento dell’inizio dell’RDI tra i 20 e i 96 mesi e (5) punteggio QI precedente al trattamento di almeno 70. Sedici bambini rispondevano a tali criteri. Le informazioni pre-trattamento sono riassunte nella Tabella 1. Al momento dell’inizio del trattamento, le età variavano tra i 21 e i 94 mesi, mentre il sesso era prevalentemente maschile (15 a 1). Cinque bambini corrispondevano a criteri diagnostici per l’autismo, mentre sette erano stati diagnosticati con sindrome di Asperger e quattro con PDD-NOS. Le diagnosi secondarie comprendevano disturbo del linguaggio (otto), ADHD (cinque), disturbo bipolare (uno) e allergie alimentari (uno). I punteggi QI variavano da 70 a 118, facendo sì che il campione fosse inserito nella parte “ad alto funzionamento” della popolazione ASD. Per quel che riguarda la storia prima del trattamento con RDI, un bambino aveva partecipato al trattamento presso la nostra clinica prima del 2000 (anno in cui l’RDI è stato sistematizzato). Cinque su 16 avevano partecipato a trattamenti biomedici e 12 soggetti avevano partecipato ad interventi comportamentali prima dell’RDI.
In termini di ambienti educativi, i bambini erano inclusi in una delle seguenti quattro categorie: (1) classe normale senza aiuto, (2) classe normale con aiuto, e il bambino trascorreva parte di ogni giorno in una stanza per essere aiutato con i problemi non comportamentali, come la lettura, (3) istruzione speciale parziale in scuola normale, con il bambino che trascorreva parte della giornata in una ambiente educativo speciale per problemi comportamentali e adattativi, e (4) tempo pieno in un ambiente per istruzione speciale, a causa di difficoltà di comportamento e adattabilità, o in una classe normale con sostegno completo. Due bambini non erano ancora in età scolare al momento dell’inizio del trattamento. Tabella 1. Caratteristiche dei soggetti all’inizio del trattamento Mesi in RDI
Diagnosi secondaria Ritardi del linguaggio
Ambiente educativo iniziale A tempo pieno normale
A tempo pieno con educazione speciale parziale 4 Educazione speciale o sostegno a tempo pieno
Misure di valutazione Chi somministrava i test aveva completato l’apprendimento di ADI-R e ADOS all’Università del Michigan, un sito di insegnamento per l’uso in ricerca degli strumenti. Per controllare effetti di influenze, lo stesso somministratore non è mai stato usato due volte per testare un singolo bambino. Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) L’ADOS (Lord e al., 2002) è considerato lo “standard d’oro” nel distinguere soggetti con autismo dagli altri (Lord e al, 2002, Robertson e al., 1999). Si è visto che l’ADOS è molto stabile e non risente dell’età e del momento (Lord e al, 2002; McGovern e Sigman, 2005) ed è stato usato in studi sull’efficacia di trattamenti (Belsito e al., 2001; Owley e al., 2001). L’ADOS fornisce punteggi parziali su quattro dimensioni, e anche un punteggio diagnostico riassuntivo di autismo, spettro autistico o non-autismo. Un punteggio di 0 rappresenta nessuna difficoltà, mentre un punteggio di 1 rappresenta un po’ di difficoltà e un punteggio di 2 indica una difficoltà significativa o grave. Le variabili di particolare interesse in questo studio sono stati i punteggi parziali diagnostici (comunicazione e interazione sociale) che si collegano strettamente con le difficoltà chiave sociali ed emozionali dell’autismo, il coinvolgimento intersoggettivo e i cambiamenti nella classificazione diagnostica (Robertson e al., 1999; Tanguay e al., 1998). L’ADOS è stato somministrato dopo una media di 15,33 mesi (SD = 6.63) e di nuovo dopo una media di 21 mesi (SD = 7.73). L’affidabilità di coloro che davano i punteggi è stata calcolata paragonando i punteggi di due persone esperte che davano i punteggi, che non erano coinvolte nella cura del bambino. Entrambe le persone che
davano i punteggi avevano notevole esperienza nell’ADOS. La correlazione intraclasse (ICC) è stata utilizzata per calcolare l’affidabilità (Shrout e Fleiss, 1979) ed è stata trovata molto buona. (alfa = 0,86). Autism Diagnostic Interview–Revised (ADI–R) L’ADI-R è un’intervista diagnostica per l’autismo, sviluppata come complemento all’ADOS. L’ADI-R esamina “anormalità qualitative nell’interazione sociale reciproca”,”anormalità qualitative nella comunicazione” e “modelli di comportamento ristretti, ripetitivi e stereotipici” in passato e al momento dell’intervista. Come nel caso dell’ADOS, un punteggio di 0 rappresenta nessuna difficoltà, 1 qualche difficoltà e 2 difficoltà significativa. L’interrelazione tra l’ADI-R, l’ADOS e il DSM-IV-TR (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders fourth edition) è stata trovata essere molto buona (de Bildt e al., 2004). L’ADI-R è stato anche usato con successo come misura di cambiamento (Fecteau e al., 2003; Howlin e al., 2004; McGovern e Sigman, 2005), e ha mostrato un’affidabilità tra punteggi eccellente. La comunicazione, l’interazione sociale e i comportamenti ripetitivi del momento “attuale” sono serviti come misure del risultato. I punteggi medi per i punti comunicazione e sociale sono stati utilizzati per contllare la variazione dovuta all’età del soggetto. Punti critici ADI–R/ADOS Tredici punti che si sono stabiliti essere i più rappresentativi nella condivisione di emozioni sono stati selezionati dall’ADI-R e ADOS. La tabella 2 fornisce un riassunto di questi punti più importanti. Tabella 2 Punti ADOS/ADI–R selezionati per analisi della condivisione di emozioni ADI–R
Inizio spontaneo di attenzione condivisa (soltanto moduli 1 e 2)
Intervista di flessibilità Questa intervista semi strutturata, sviluppata dagli autori, comprende 10 punti collegati all’abilità del bambino di adattarsi ai cambiamenti e alle transizioni. I genitori hanno dato un punteggio alla flessibilità del loro bambino attraverso cinque categorie: “completamente rigido”, “qualche difficoltà”,”un po’ flessibile”, “per la maggior parte flessibile”, “flessibilità appropriata all’età”. I punti comprendevano sette punti collegati all’adattamento e tre collegati al pensiero flessibile.
Inserimento scolastico L’inserimento scolastico è una misura usata frequentemente per verificare l’efficacia di un trattamento (Lovaas, 1987; Smith e al., 2000). In questo studio, l’inserimento scolastico è stato accertato attraverso un’intervista con genitori e insegnanti. Insieme ai quattro criteri citati in precedenza, una quinta categoria (home schooling, istruzione a casa) è stata aggiunta per includere due famiglie che, in seguito al coinvolgimento nell’RDI, hanno deciso di insegnare a casa ai loro bambini. Risultati ADOS Nello studio iniziale, il gruppo RDI aveva dimostrato un miglioramento significativamente maggiore nella diagnosi ADOS dopo una media di 18 mesi di trattamento, con il 70% dei bambini nel gruppo RDI che avevano migliorato almeno una categoria diagnostica, mentre nessun bambino nel gruppo non RDI era migliorato. Nello studio attuale, i dati sono stati esaminati usando sia un approccio qualitativo, basato su cambiamenti nella categoria diagnostica ADOS, sia un approccio quantitativo, analizzando i cambiamenti nei punteggi ADOS. I punteggi ADOS iniziali sono stati disponibili per 12 dei 16 bambini e i punteggi di follow-up sono stati disponibili per tutti e 16 i bambini. Prima del trattamento, 10 bambini avevano ricevuto un punteggio ADOS equivalente ad “autismo”, mentre due avevano ricevuto un punteggio equivalente a “spettro autistico”. Dopo una media di 41.5 mesi di trattamento, nessun bambino corrispondeva ai criteri ADOS per una diagnosi di autismo, sei bambini corrispondevano ai criteri per “spettro autistico” e 10 bambini sono stati classificati nella categoria diagnostica “non autismo”. Cinque bambini che all’inizio erano classificati nella categoria “autismo” hanno raggiunto una classificazione “non autismo”. La figura 1 riassume questi cambiamenti.
Autismo Spettro autistico Non autismo
Figura 1 – Percentuale di casi in ogni categoria diagnostica ADOS, prima del trattamento, e al follow-up
E’ stata condotta un’analisi misurativa ripetuta della variazione (ANOVA), con i punteggi ADOS come fattore tra soggetti, per esaminare la stabilità dei miglioramenti nei cambiamenti di punteggi ADOS relativi a comunicazione e interazione sociale nel tempo. La tabella 3 fornisce un riassunto di questi accertamenti. Tabella 3 Medie e deviazioni standard dei punteggi ADOS
Prima è stato esaminato il punteggio totale del settore ADOS di comunicazione. I risultati hanno indicato un effetto significativo nel tempo Wilks’s K = 0.165, F(2, 10) = 35.4, p <0.0001. I paragoni con il follow-up hanno indicato un effetto lineare significativo tra ADOS 1 e 2, t(11) = 5.1, p < 0.0001, ma non tra ADOS 2 e 3, t(15) = 1.51, p = 0.152. Questi risultati suggeriscono che i miglioramenti iniziali avuti nel primo anno di trattamento sono stati mantenuti nel tempo. Poi è stato esaminato il punteggio totale del settore ADOS di interazione sociale. I risultati hanno indicato un effetto significativo nel tempo, Wilks’s K = 0.34, F(2, 10) = 9.8, p < 0.004. Le analisi dei follow up hanno indicato una tendenza significativa in diminuzione nel tempo, ADOS 1 e 2 t(11) = 3.9, p < 0.01 e ADOS 2 e 3 t(15) = 2.8, p< 0.05, che suggerisce che i bambini hanno continuato a fare miglioramenti significativi nell’interazione sociale. La figura 2 presenta i risultati nei settori della comunicazione e dell’interazione sociale.
Figura 2 Risultati per misure ANOVA ripetute nei punteggi dei settori ADOS comunicazione e interazione sociale. ADI–R Per esaminare cambiamenti negli algoritmi ADI-R, sono stati sommati i punteggi per i settori comunicazione e interazione sociale (C + S) ed è stato determinato un punteggio di media per ogni bambino. Prima del trattamento, il punteggio di media C + S ADI-R era 10.6, con un punteggio minimo di 7.9 e un massimo di 14.3. Al follow-up, i punteggi sono diminuiti ad un
punteggio di media di 2.4, con un minimo di 0 e un massimo di 5.7. Come nel caso dell’ADOS, la differenza tra i punteggi ADI-R prima del trattamento e al follow-up era notevole e significativa, t(12) = –19.2, p < 0.0001). La figure 3 presenta un riassunto dei cambiamenti. Punti critici ADI–R e ADOS La tabella 2 presenta I punti che sono stati selezionati dall’ADI-R e dall’ADOS. L’analisi dei punti di condivisione di emozione ADI-R hanno indicato un miglioramento sensibile nei punteggi. Prima del trattamento, soltanto il 17 percento dei bambini ha ricevuto un punteggio di 0 nei punti critici ADI-R, mentre al follow-up due terzi dei bambini hanno guadagnato un punteggio 0. Prima del trattamento, il 54 percento dei bambini ha ricevuto un punteggio di 2 sull’ADI-R, mentre al follow-up soltanto il 5 percento ha avuto un punteggio di 2, suggerendo un miglioramento notevole nel funzionamento come giudicato dai genitori. Per l’ADOS, prima del trattamento soltanto il 13 percento dei soggetti ha ricevuto un punteggio di 0 mentre il 32 percento ha ricevuto uno 0 al follow-up. Infine, il 53 percento ha avuto un punteggio di 2 prima del trattamento mentre al follow-up questo numero è diminuito notevolmente all’11 percento, suggerendo un miglioramento significativo nel funzionamento osservato, cosa che era coerente con i punteggi dei genitori. La figura 4 presenta queste scoperte. Flessibilità La percentuale di bambini che rientravano nella categoria “flessibilità appropriata all’età” in base a quanto indicato dai loro caregiver primari è presentato nella Tabella 4. La percentuale media di punteggi di flessibilità appropriata all’età è aumentata da una media prima del trattamento del 16 percento al 71 percento del follow-up. Il cambiamento maggiore si è avuto in tre punti, “cambiamenti imprevisti nella routine familiare”, “omissione imprevista di una attività di routine”, e “cambiamenti su attività senza preparazione” (rispettivamente 81%, 88% e 81%), seguiti da “anticipazione di un evento e avvenimento di un altro” e “azioni inaspettate da parte di persone familiari” (entrambi 75%). Dodici bambini sono migliorati dalle due categorie meno flessibili (completamente rigidi, alcune difficoltà) alle due categorie più flessibili (per la maggior parte flessibile, appropriato all’età) in almeno un’area.
Figura 3 Paragone dei punteggi sommati dei settori ADI-R
Tabella 4 Percentuale dei partecipanti conteggiata come dimostrante “flessibilità appropriata all’età” per punto
Cambiamenti inaspettati alle routine familiari
Omissione inaspettata di una attività di routine
Cambiamenti ad attività senza preparazione
Anticipazione di un evento e avvenimento di un altro
Azioni inaspettate da parte di persone familiari
Interruzione durante un’attività altamente gradita
Smettere un compito prima che sia finito
Pianificare cose che potrebbero andare male
Adattarsi quando i piani originali non funzionano
alcune diff. alcune diff. grave diff. grave diff. alcune diff. alcune diff. grave diff. grave diff.
Figura 4 Percentuale di soggetti in ogni categoria descrittiva nei punti critici ADOS e ADI-R Inserimento scolastico Prima del trattamento, più di metà dei bambini frequentavano classi di istruzione speciale mentre quattro erano in classi parzialmente normali. Soltanto due dei partecipanti frequentavano classi
normali senza un sostegno prima del trattamento. Al follow-up, 10 bambini su 16 erano inseriti in ambienti normali senza sostegno (categorie 3 e 4), mentre solo un bambino era rimasto in una classe di istruzione speciale. La tabella 5 e la figura 5 presentano questi risultati. Tabella 5 Percentuale di partecipanti in ogni categoria di inserimento scolastico Categoria
Figure 5 Ambiente scolastico prima del trattamento e al follow-up Fattori che hanno influenza sul successo del trattamento Per determinare se il punteggio del QI era in relazione con il risultato, il punteggio QI iniziale (IIQS) è stato paragonato ai punteggio di cambiamento ADOS nel punteggio combinato di comunicazione e interazione sociale (C + S) (n = 13, r = –0.01, p = 0.98), e nei punteggio di cambiamento combinato ADI-R (C + S) (n = 13, r = –0.08, p = 0.78). Non sono state scoperte correlazioni significative. In modo simile, l’età all’inizio della partecipazione al trattamento non era collegata in modo significativo con i punteggi di cambiamento ADOS o ADI-R (ADOS n = 13, r = 0.24, p = 0.4; ADI–R n = 13, r = 0.21, p = 0.73). Riguardo a trattamenti precedenti o concomitanti, non è stata travata una correlazione significativa tra il quantitativo di interventi comportamentali prima di (ADOS n = 13, r = 0.27, p = 0.39; ADI–R n = 13, r = 0.35, p = 0.23) o simultanei al trattamento e alla riuscita del trattamento (ADOS n = 13, r = –0.41, p = 0.11; ADI–R n = 13, r = 0.34, p = 0.26). In modo simile, non è stata trovata una relazione significativa tra il quantitativo di trattamento biomedico
precedente e agli esiti (ADOS n = 12, r = –0.10, p = 0.75; ADI–R n = 13, r = 0.17, p = 0.58) o quantità di trattamento biomedico durante il trattamento e alla fine (ADOS n =12, r = 0.12, p = 0.70; ADI–R n = 13, r = 0.16, p = 0.60). Simili relazioni non significative sono state trovate tra quantità e tipo precedente o cooccorrente di trattamenti non RDI e inserimento scolastico e punteggi di flessibilità. Discussione Come nella nostra valutazione iniziale, i risultati attuali sostengono l’RDI come un programma promettente nel trattamento delle difficoltà critiche di condivisione di emozioni in bambini nello spettro autistico. I bambini che hanno partecipato all’RDI sono diventati significativamente più in relazione socialmente, si sono coinvolti in una maggiore comunicazione reciproca, funzionavano in ambienti scolastici con una minore partecipazione di adulti, e sono anche stati percepiti dai genitori come avere un comportamento notevolmente più flessibile e adattabile. Lo studio attuale rafforza i risultati iniziali in diversi modi. I dati sono stati ottenuti dall’osservazione (ADOS), da risultati obiettivi (inserimento scolastico) e percezione dei genitori (ADIR e flessibilità). I risultati da tutte e tre le prospettive sono stati consistenti. Non soltanto i bambini hanno dimostrato notevolissimi miglioramenti nel funzionamento, ma questi miglioramenti sono rimasti stabili, con i bambini che hanno mantenuto i loro miglioramenti per una media di oltre 3 anni. Le percezioni dei genitori dell’aumentata flessibilità e del funzionamento adattivo del loro bambino sono stati consistenti con la loro migliore comunicazione e interazione sociale. Il coinvolgimento nel programma RDI è apparso essere il fattore primario responsabile del miglioramento. La maggior parte delle famiglie in questo studio sono state coinvolte nell’RDI soltanto durante il periodo di trattamento. La partecipazione ad altri interventi, sia prima che durante l’RDI, non è stato significativamente messo in relazione al miglioramento. Il limite più significativo dello studio è la mancanza di un gruppo di controllo o di paragone. C’è urgente bisogno che ricercatori clinici indipendenti conducano una valutazione neutrale sull’efficacia relativa dei metodi di intervento usati più comunemente. Mentre i punteggi QI non sono stati trovati essere in relazione al successo del trattamento, la valutazione non ha compreso bambini con difficoltà cognitive più gravi. In modo simile, anche se l’età e i risultati non erano in relazione, non abbiamo studiato bambini più grandi di 9 anni all’inizio del trattamento. Comunque, il fatto che i bambini in età di scuola elementare hanno mostrato avere un miglioramento come i bambini più piccoli è un risultato importante che speriamo di estendere a bambini più grandi in futuro. Attualmente stiamo analizzando un campione più grande che è più diverso per QI ed età. Un ultimo fattore che limita la generalizzazione di questi risultati è che sono ristretti a famiglie seguite dal Connections Center, il posto principale per l’insegnamento e lo sviluppo dell’RDI. Il campione delle famiglie è pertanto in qualche modo “auto-selezionato”, visto che hanno deliberatamente cercato il trattamento RDI ed erano già pronti ad impegnarsi in questo intervento. E’ necessario quindi portare avanti delle ricerche che valutino la possibilità del programma di essere “esportato” in altri ambienti con clienti che potrebbero essere meno coinvolti inizialmente. Tradotto da Rita Giaquinta Bibliografia BACON, A. , FEIN, D. , MORRIS, R. , WATERHOUSE, L. & ALLEN, D. (1998) ‘The Responses of Autistic Children to the Distress of Others’, Journal of Autism and Developmental Disorders 28: 129–42. BARON-COHEN, S . , COX, A. , BAIRD, G. , SWETTENHAM, J. , NIGHTINGALE, N. , MORGAN, K. , DREW, A. & CHARMAN, T. (1996) ‘Psychological Markers in the Detection of Autism in Infancy in a Large Population’, British Journal of Psychiatry 168: 158–63. BELSITO, K. , LAW, P. , KIRK, S . , LANDA, R. & ZIMMERMAN, A. (2001) ‘Lamotrigine Therapy for Autistic Disorder: A Randomized, Double-Blind Placebo-Controlled Trial’, Journal of Autism & Developmental Disorders 31: 175–81. CHARMAN, T. , SWETTENHAM, J. , BARON-COHEN, S . , COX, A. , BAIRD, G. & DREW, A. (1997) ‘Infants with Autism: An Investigation of Empathy, Pretend Play, Joint Attention, and Imitation’, Developmental Psychology 5: 782–9.
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Muscular dystrophy Introduction Muscular dystrophy (MD) is a group of inherited muscle diseases in which muscle fibers are unusually susceptible to damage. Muscles, primarily voluntary muscles, become progressively weaker. In the late stages of muscular dystrophy, fat and connective tissue often replace muscle fibers. Some types of muscular dystrophy affect heart muscles, other involuntary