Sindrome di tourette - cure e interventi

AST-SIT ONLUS / Associazione Sindrome
di Tourette Siamo in Tanti
"La comprensione di una tale sindrome amplierà necessariamente, e di molto, la nostra comprensione della natura umana in generale. Non conosco nessun´altra sindrome che abbia un interesse paragonabile."» Da una lettera di A. R. Lurija a O. Sacks Cure interventi
“Educazione e Tourette”
(A cura di Gianfranco Morciano)
Più volte, nel nostro sito, abbiamo fatto riferimento alla possibilità per i tourettici di pervenire ad un controllo delle loro più distruttive manifestazioni motorie e vocali, ed abbiamo anche sostenuto che un ambiente precoce, ben organizzato per stimoli ed interazioni sociali, risulta in grado di prevenire l’aggravarsi delle stesse. Gli spazi in cui il soggetto vive, gli stimoli sensoriali che riceve fin dalla prima infanzia, la ripartizione dei tempi di lavoro e di attività, lo stile di relazione e l’ordine adottato da genitori ed insegnanti, la tipologia di risposte sociali al comportamento del singolo, l’equilibrio tra un certo grado di accettazione dei suoi comportamenti e la limitazione di queste, il grado di aiuto e di autonomia nello svolgere compiti, tutta la somma di queste possibilità è appunto ciò che noi chiamiamo “ambiente educativo”, in una sola parola “educazione”. Consideriamo educativo tutto ciò che dall’esterno del soggetto influenza e condiziona lo sviluppo dello stesso; in questo senso l’azione educativa può essere esercitata da professionisti, insegnanti, genitori, tempi e spazi, strutture architettoniche, persone, cose…ed anche dal caso. Chiamiamo professionale l’educazione scientificamente impostata, che punta cioè ad indurre risultati previsti, ed educazione naturale quella che viene esercitata dall’ambiente senza una precisa o consapevole programmazione. Esiste inoltre la possibilità per un individuo già maturo di fare auto-educazione, ciò comporta necessariamente una forma di sdoppiamento in cui una parte di sé si fa sociale e si attiva nel mettere sotto controllo ed istruirne un’altra; è però improbabile che questa possibilità possa essere data prima che il soggetto abbia ben sviluppato ciò che Piaget chiamò appunto il “pensiero socio-centrico”, cioè la capacità di vedere le cose contemporaneamente sotto diversi punti di vista. Per questo con i bambini tourettici l’ambiente educativo esterno risulta determinante e gli educatori sono tenuti a grandi responsabilità di scelta, il bambino tourettico che non riceve precisi livelli di aiuto e condizionamento da un ambiente educativo scientificamente disciplinato rischia di essere sopraffatto e governato dal suo handicap organico. L’ambiente naturale stesso (la famiglia, la classe scolastica, etc.) rischia di essere più condizionato che condizionante. Quando un soggetto tourettico associa al danno neurologico originario gravi disturbi dell’attenzione, iperattività, comportamenti compulsivi ed anche disistimia psicologica, la sofferenza si espande in tutto il suo ambiente travolgendolo. Noi riteniamo che un intervento educativo precoce possa impedire o limitare l’associarsi di questi disturbi alla TS, e che un intervento educativo ed un aiuto psicologico all’individuo ed al suo ambiente possa altresì aiutare ad affrontare con più efficacia anche situazioni complesse, in certe situazioni anche senza cure farmacologiche invasive, in altre interagendo con esse. Una fonte di angoscia per i tourettici ed i loro familiari sta proprio nell’interrogarsi su quanto una certa intensità di manifestazione comportamentale possa essere frutto del solo disturbo organico oppure di errori educativi, di scelte sbagliate…spesso i genitori si fanno domande del tipo: “avrei potuto fare di più? Dovrei forse sgridarlo? E come se non ha colpa dei suoi sintomi? Avrei forse dovuto ignorare quella volta, non essere intollerante?” Per rispondere a domande come queste è d’obbligo chiarire i significati di alcuni termini, specificare lo spazio che è dato all’educazione, indicare quali attenzioni e sostegni psicologici sono più indicati per questo compito educativo, conoscere le possibilità di interconnettere l’intervento educativo e psicologico con le cure mediche proposte dalla neurologia. Il primo capitolo sarà dedicato soprattutto alla riflessione connessa alle attività educative, non senza tutta una serie di chiarificazioni semantiche di termini che ci saranno utili per comprendere anche parte dei successivi capitoli. Il secondo capitolo tratterà della componente psicologica, con particolare riferimento alla dimensione dell’autostima; il terzo capitolo, breve, tratterà di alcune problematiche qualche volta collaterali alla TS quali il deficit attentivo e la compulsione comportamentale, il quarto ha lo scopo di prendere in esame una serie di ambienti in cui la conoscenza delle caratteristiche e dei bisogni dei tourettiani può essere determinante per la predisposizione di spazi, tempi e relazioni facilitanti ed integranti. In queste pagine sono raccolti l’elenco dei farmaci che attualmente vengono usati per la cura della Sindrome di Tourette e disturbi correlati. Non intendiamo dare pareri sui farmaci ne farne pubblicità ci limiteremo a mettere disponibile online la copia del foglio illustrativo, sarete voi stessi a registrare eventuali commenti, in modo che queste pagine diventino un punto di riferimento e confronto, per chi si trova ad intraprendere una cura farmacologica. Cliccate sul nome del farmaco per leggere il foglio illustrativo. La lista può non essere completa ed è in continuo aggiornamento; ci siamo limitati a mettere solo i farmaci più usati nella TS, (generalizzando la lista sarebbe troppo lunga ed inutile). Neurolettici
Antidepressivi
Ansiolitici
Vari
• Fluoxerene • Maveral • Fevarin • Dumirox Deep Brain Stimulation
e Sindrome di Tourette
L’Italia più degli altri?
L’attuale presa di posizione della TSA-USA sul tema:
(documento tratto dal sito www.TSA-USA.org)
In questo periodo in cui in Italia su moltissimi mezzi di informazione in carta stampata e on-line tanto spazio viene dato all’innesto cerebrale profondo di elettrodi per il controllo dei disturbi correlati alla Sindrome di Tourette, ci è sembrato importante andare a vedere cosa ne pensa l’associazione nostra sorella più antica: la TSA americana. Pubblichiamo la traduzione e poi più sotto il testo originale. Coime si può evincere l’atteggiamento é piuttosto scettico ed anche critico, che é esattamente la stessa posizione di ASTsit. La DBS é stata proposta a diversi soci di AST, che ora stanno bene o discretamente senza aver dovuto subire questo intervento. Ecco il testo della TSA:
La Tourette Syndrom Association (TSA) guarda con molta attenzione alle procedure neurochirurgiche che potrebbero essere operate su di un piccolo gruppo di persone gravemente affette da Tourette Syndrome. Ancora considerate sperimentali, le procedure usate –Deep Brain Stimulation (DBS)- comportano un impianto di elettrodi nel cervello che vengono stimolati da impulsi che provengono da un generatore impiantato nella zona alta del petto. Numerosi studi hanno rivelato che questo intervento chirurgico può aiutare a migliorare il disturbo dei movimenti involontari dei pazienti con morbo di parkinson e con tremori. Più recenti studi sembrano promettere risultati per altri disordini che includono distonia. Recenti esperienze di DBS per Tic in TS hanno dato risultati non univoci. Se alcuni individui hanno ottenuto una riduzione dei sintomi, ad altri non è proprio andata così. Non ci sono ancora valutazioni a lungo termine (follow up) che possano assicurarci che in futuro i sintomi non ricompaiano ad un dato momento. Comunque bisognerebbe tener conto che subendo questa procedura neurochirurgia si potrebbero verificare emorragie cerebrali ed infezioni. Le cure farmacologiche attualmente apprezzate e le terapie comportamentali portano sostanziali giovamenti a molti nel ridurre i loro tic, le loro ossessioni e le compulsioni, e riescono a ridurre le problematiche attentive che spesso sono in comorbilità con la TS. Già in passato abbiamo avuto la spiacevole sorte di annunciare effetti sensazionali di nuove terapie che poi sul lungo periodo si sono rivelate inefficaci. Solo rigorosi e solidi studi scientifici potranno fornire delle risposte alle nostre domande sulla DBS . Fino ad allora, la TSA Scientific Advisor Board impegna la TSA a mettere insieme una lista di specialisti in tutto il mondo per operare una ricerca sulla DBS in modo da informarci sugli accertamenti dell’efficacia di questa procedura. La TSA monitora e valuta l’efficacia della DBS solo come potenziale trattamento per ALCUNI individui con TS. La TSA si assume il compito di facilitare la comunicazione tra tutti i centri in cui si utilizza questa procedura. Per questo l’associazione, come servizio alla comunità, ha predisposto un data-base internazionale DBS/TS. Questa è l’unica possibilità perché ci possa essere scambio di informazioni tra tutti i chirurghi che nella rete mondiale operano questi interventi con pazienti TS che si rivelano refrattari a qualunque altro trattamento. www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=1… ordinalpos=5&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum Jonathan Mink, M.D., Ph.D., Co-Chair TSA Scientific Advisory Board Peter Hollenbeck, Ph.D., Co-Chair TSA Scientific Advisory Board John T. Walkup, M.D., Chair TSA Medical Advisory Board Statement: Deep Brain Stimulation and Tourette Syndrome Following is a statement from TSA Medical and Scientific Advisors. The Tourette Syndrome Association (TSA) is keenly interested in the neurosurgical procedures that may have been performed on a handful of severely affected people with Tourette Syndrome (TS). Still considered experimental, the procedure used—Deep Brain Stimulation (DBS)—involves the implantation of electrodes in the brain that are stimulated by a surgically implanted pulse generator in the upper chest. Several studies have shown that this surgical intervention may aid in the amelioration of involuntary movements in patients with Parkinson’s Disease and Essential Tremor. More recent studies have shown promise for other disorders including Dystonia. Early experience with DBS for tics in TS has been mixed. While some individuals have experienced a reduction in symptoms, others have not. There is no long-term follow-up yet to indicate whether or not symptoms will return at some point. It should be understood that when undergoing this procedure, there might be serious risks involved that could include cerebral bleeding and infection. Currently available medications and behavioral therapies do bring substantial relief to many by reducing the tics, obsessions, compulsions and attentional problems that often co-occur in people with TS. Unfortunately, in the past we have witnessed a variety of therapies heralded as breakthroughs in TS treatment that have proved ineffective in the long run. Only rigorous, methodologically sound scientific study of DBS will provide the answers we seek. Toward that end, TSA Scientific Advisory Board recommended that TSA convene a panel of experts from around the world to provide a comprehensive review of DBS, and advise us on how best to ascertain the safety and efficacy of this procedure. Recommendations from that panel were published in journal Movement Disorders in 2006. TSA continues to monitor and evaluate the status of DBS as a potential treatment for certain individuals with TS. TSA views its mission as one of facilitation communication among all sites performing this procedure. Toward that end, as a service to the community, the Association plans to develop and sponsor an International DBS/TS relational database. This unique resource will afford an opportunity for all surgical teams to share information with colleagues and others worldwide who might be considering pursuing this intervention for refractory patients with TS. www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=1… ordinalpos=5&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum Jonathan Mink, M.D., Ph.D., Co-Chair TSA Scientific Advisory Board Peter Hollenbeck, Ph.D., Co-Chair TSA Scientific Advisory Board John T. Walkup, M.D., Chair TSA Medical Advisory Board Tossina botulinica
Una ricerca di cui sentiamo il dovere di dare immediata informazione
“Could Botulinum Toxin Be Bad for you?” (La tossina botulinica potrebbe essere dannosa?), con questa domanda viene titolata la pubblicazione dei dati di una ricerca nel numero di aprile del Journal of Science-USA, dati che giustificano una certa preoccupazione o che quanto meno dovrebbero suggerire ai sanitari estrema prudenza prima di proporre infiltrazioni di questa sostanza per bloccare movimenti clonici o tic motori di lieve entità. Come certo i frequentatori di questo sito già sanno la tossina in questione viene infiltrata nelle fibre nervose da diverso tempo per contrastare disturbi quali emicrania, strabismo, spasmi muscolari, movimenti clonici nelle sindromi spastiche e da qualche anno anche per i movimenti che caratterizzano la sindrome di Tourette. La questione (toccata anche nella tavola rotonda del 25.02.2008) sarà certamente ripresa in una prossima iniziativa di ASTsit. Il BOTOX, come viene chiamata la tossina, agisce sul sistema dell’acetilcolina, che ha il compito di eccitare le cellule e le fibre nervose al fine di trasportare le informazioni fino al distretto muscolare di loro destinazione finale, interrompendo la sua trasmissione. Esso viene infiltrato nella zona dello spasmo cioè nell’ultimo anello della catena di trasmissione, impedendo così la manifestazione finale. Chi viene interessato da questo tipo di intervento riferisce il disagio di sentire integra la necessità di muoversi o di emettere suoni pur essendo incapace di farlo, poi col tempo questo bisogno in molti va calando. In base al principio dell’omeostasi del sistema nervoso, di cui abbiamo già scritto, col tempo però le infiltrazioni devono essere sempre più frequenti fino a perdere quasi del tutto la loro efficacia. Difficile che un movimento venga cancellato del tutto se il soggetto nel frattempo non sarà riuscito a indirizzare in altri distretti muscolari, si spera meno dannosi per l’immagine sociale, il proprio bisogno di movimento ticcoso. In ogni caso questo non è affatto sovrapponibile a quello degli spastici ai quali il botox era tradizionalmente infiltrato.

Source: http://share.dschola.it/itiscasale/intranet/Formazione/DSA%20(disturbi%20specifici%20dell'apprendimento)/SINDROME%20DI%20TOURETTE/Sindrome%20di%20Tourette%20-%20Cure%20e%20interventi.pdf