Stoorzender

Hans Eijsackers: ‘Stoorzender’ Uitgeverij De Brouwerij, Maassluis 2011. ISBN
97890 78905509 ( Syndroom van Gilles de la Tourette/1) Zie ook
http://www.uitgeverijdebrouwerij.nl/

Soort boek/ziekte/stijl: Ervaringsverhaal van Hans Eijsacker waarin hij
beschrijft hoe zijn leven verliep tot zijn 70ste jaar. Hij groeide op met het syndroom
van Gilles de la Tourette in een tijd dat de ziekte nog niet onderkend werd en dat
heeft een grote invloed gehad op zijn bestaan. Een indrukwekkend goed leesbaar
verhaal. Het boek is een ingrijpend veranderde versie van zijn eerder verschenen
boek: ‘In de greep van Tourette’. Op de cover staat een schilderij van Jean
Thomassen, van een wereld waarvan geen detail hem ontgaat, iets dat ook bij veel
Touretters het geval is. Een mooi, prettig lezend, informatief boek.

Over de schrijver: De auteur Hans Eijsackers (1940) heeft het syndroom Gilles de
la Tourette is getrouwd met Joke en woont in Maassluis. Zij kregen twee kinderen
Hans jr. en Marco, en heeft ook kleinkinderen. Hij studeerde in Leiden Duitse taal en
letterkunde, was onder andere luchtmacht officier , docent en rector van een grote
scholengemeenschap.
Hans was van 1995 tot 2005 voorzitter van de Stichting Gilles de la Tourette en heeft
in die hoedanigheid veel ervaring opgedaan in het geven van lezingen en interviews
over dit onderwerp. Hij is beschikbaar voor lezingen/interviews.

Korte beschrijving: Hans Eijsackers beschrijft hoe hij op de lagere school goede
cijfers had voor alle leervakken, maar voor zijn gedrag regelmatig op het matje werd
geroepen. Hij had allerlei tics en gedragingen die nu veel bekender zijn, en vallen
onder het syndroom van Gilles de la Tourette, maar dat was toen nog niet zo bekend.
Ook op de middelbare school, zeker toen hij naar het klein seminarie ging, deed
hij zijn best om die gedragingen te verbergen. Dat lukte met moeite, zeker in een
slaapzaal met meerdere jongens. Naast alle nadelige gevolgen waren er ook een paar
voordelen: zijn scherpe waarnemingsvermogen maakte hem bijvoorbeeld geschikt
voor luchtmachtofficier. Maar het is toch ook Hans eigen grote verdienste geweest dat
hij nog een tijd rector van een grote scholengemeenschap is geweest, iets wat hij
helaas niet heeft kunnen volhouden door zijn ziekte.
In deze autobiografie komt steeds weer naar voren hoe hij gedurende zijn hele
leven last had van zijn aandoening, onder andere de tics, en hoe hij die trachtte te
bedwingen, zonder te weten wat er precies aan de hand was. De tics waren
bijvoorbeeld heftig op de verlovingsdag met Joke, een docente met wie hij nog steeds
getrouwd is. ‘Zenuwtrekken, humgeluiden en rituelen tierden welig.’ ( pag. 112).
Hans en Joke woonden respectievelijk in Den Haag, Goes, waar hij ook last kreeg
van een gehoorbeschadiging, en Maassluis. Hij kwam er pas in de tijd dat ze met
hun gezin al een aantal jaren in Maassluis woonden achter dat hij een Touretter is .
Dit door te kijken naar een programma van Sonja Barend, waar een Touretter op
bezoek was. Hij was van slag en geschokt, herkende het gedrag, maar was pas na een
jaar zover dat hij zich door Joke mee liet nemen naar een in het syndroom van
Tourette gespecialiseerde psychiater van het Erasmus medisch centrum te
Rotterdam. Hij kreeg Haldol als medicatie, maar dat hielp niet voldoende. Hij werd
ook actief in de Stichting Gilles de la Tourette. De ziektesymptomen verergerden
gedurende de periode dat hij rector was en maakten dat hij met die werkzaamheden
moest stoppen.
Op 57-jarige leeftijd zocht hij andere bezigheden, werd lid van een herenclub, deed
onbetaalde bestuursfuncties en aan sport, ging met de camper op pad, genoot (en
geniet nog steeds) van kinderen en kleinkinderen. Een leven waarin meer in balans
geleefd kan worden met het syndroom Gilles de la Tourette met minder zware en
verantwoordelijke bezigheden.

Wat viel op: Indrukwekkend vond ik het om te lezen hoe Hans Eijsackers zolang
zonder diagnose heeft geleefd met al zijn tics , gehum etc. Het moet heel heftig zijn
om er dan op een avond door een televisie uitzending achter te komen wat je hebt.
Zeker omdat hij jarenlang ook gedurende zijn werkzame leven, zodanige last heeft
gehad van zijn aandoening, dat het hem uiteindelijk zijn baan heeft gekost. Zeker als
je daarbij bedenkt dat hij zoveel mogelijk heeft geprobeerd dat gedrag te verdoezelen.
Dan kan ziekte inzicht die pijn verzachten, en veel problemen verduidelijken. Het
was mooi geweest als ook zijn werkgevers er nog meer mee hadden kunnen doen.

Citaten: Van de achterflap: De psychiater Oliver Sacks zei eens: ‘Wij beschouwen
ons als specialisten op het gebied van Tourette, maar in feite is de patiënt zelf bij
uitstek de specialist. Naast alles wat wij als artsen over Tourette publiceren, zouden
patiënten hun verhaal moeten opschrijven om het wezen van Tourette en het leven
ermee te kunnen doorgronden.’
Pag. 112: ‘Die verloving was voor beiden een spannende gebeurtenis en voor Joke de
eerste keer dat ze te maken kreeg met de soms ingrijpende gevolgen van mijn
afwijking, waarover ik haar nog nooit iets had verteld.
Op de ochtend van onze verloving waren de tics ontzettend gaan opspelen. (…) Veel
later begreep ik waarom ik me zo druk maakte. Juist het feit dat ik de controle uit
handen gaf en moest afwachten of alles goed zou lopen, bouwde een spanning op die
zich via tics ontlaadde. Zenuwtrekken, humgeluiden en rituelen tierden welig.’
Pag. 140- 142: ‘Zappend kwam ik bij het praatprogramma Sonja uit. (…) Opeens
verscheen er een gast op de buis die zich zo vreemd gedroeg dat ik overeind schoot en
geboeid bleef kijken. Het was een man van rond de veertig die vaak en nadrukkelijk
met zijn ogen knipperde en zenuwtrekken in zijn gezicht vertoonde. Hij maakte
voortdurend gebaren die nergens op sloegen, maar die hij niet leek te beheersen.
Ik wist niet wat me overkwam, het was of ik in de spiegel zat te kijken. (…)
Ik voelde me op een verschrikkelijke manier betrapt. Na al die jaren van ongelukkig
zijn in een lichaam dat zich ongemakkelijk gedroeg en niet deed wat ik wilde, werd
me in één klap duidelijk wat er met me aan de hand was. (…) Al snel realiseerde ik me
wat de gevolgen van deze ontdekking konden zijn en alle mogelijk consequenties
schoten door mijn hoofd. Ik kreeg het er warm en benauwd van, begon te
transpireren en de tranen sprongen me in de ogen. (…) Zo vond Joke me:
geëmotioneerd en over mijn toeren. ’
Extra: www.tourette.nl www.tourette.be

Source: http://www.patientervaringsverhalen.nl/images/abook_file/stoorzender.pdf