TEMOIGNAGE BPCO
J'ai été fumeur pendant 45 ans à raison d'un paquet par jour pendant très longtemps pour
arriver progressivement à trois paquets quotidiennement. Diagnostiqué atteint de BPCO depuis une dizaine d'années, j'ai été mis sous oxygénothérapie depuis novembre 2004 et classé BPCO stade 4.
Malgré le diagnostic de la maladie, j'ai continué à fumer un peu jusqu'au moment oû j'ai été
placé sous oxygène. Ce traitement a d'ailleurs considérablement amélioré ma vie. Depuis mai 2009, j'ai en parallèle commencé une réhabilitation respiratoire au CHU de Nantes; cela m'aide à maintenir et même améliorer légèrement mon état.
Je dois également prendre un traitement médicamenteux: Zithromax, Spiriva, Ventoline en
nébulisation, Flitoxide, Ventolin spray. Ce traitement est associé à une kinésithérapie respiratoire une à deux fois par semaine.
La toux toujours présente entraine une gêne suivant son intensité plus ou moins importante
et sa périodicité. Elle nous complique la vie car le moindre effort est difficile, voire impossible suivant les jours. Par exemple, il est inutile de vouloir bricoler, faire du jardinage ou même passer l'aspirateur.
Les gestes anodins de la vie quotidienne, comme se chausser, faire sa toilette ou s'habiller
demandent un très gros effort, car se baisser occasionne un essoufflement très important et certains jours, il faut s'y prendre à plusieurs fois. Il nous est préconisé cependant de faire un peu d'activité, mais la marche est pénible car nous devons nous arrêter souvent pour reprendre souffle et ce, même pour des distances qui n'excèdent pas 500 mètres. Le vélo d'appartement est encore ce qui nous fatigue le moins. A partir de 17-18 heures, il y a une augmentation de l'essoufflement et une grande fatigue.
L'oxygénothérapie apporte une grande amélioration mais comporte forcément des
inconvénients: si nous voulons partir en vacances ou dans la famille quelques jours, il faut s'organiser à l'avance pour permettre au prestataire d'oxygène la livraison de la bonbonne à temps, mais il y a quelquefois des aléas. Partir à l'improviste nous est impossible sauf cas impératif, un décès par exemple.
Elle entraine un assèchement des narines quelquefois difficile à supporter. Pour pouvoir se
déplacer un peu partout dans la maison, il faut une longueur de tuyau assez importante, ce qui pose des problèmes car il y a des risques de se prendre les pieds dedans et de tomber. Souvent, il faut raboter le bas des portes pour permettre au tuyau de passer dessous sans se coincer, ce qui arrache brutalement les lunettes à O2 du nez.
La présence d'oxygène à domicile oblige à quelques règles de sécurité à cause des risques de
contact avec le feu. Bien sûr plus de cigarettes, pas de cuisine avec une plaque à gaz, pas de feu de cheminé, pas de barbecue, de bougies etc. ou alors avec des précautions très importantes, mais un accident est très vite arrivé!
Au sujet des professionnels, j'ai beaucoup à dire. En octobre 2004, j'ai été envoyé aux
Urgences du CHU de Nantes par le pneumologue qui me suivait à cette époque. J'ai été hospitalisé au CHU Nord et placé sous oxygène pendant quatre jours avec un traitement associé. Mon état s'est amélioré aussitôt. Or bizarrement, au bout de ces quatre jours, on m'a dit que l'O2 ne pourrait pas m'aider!
De retour chez moi, mon état se dégrade rapidement pour redevenir le même qu'à mon
arrivée à l'hôpital. Mon médecin traitant m'envoie alors consulter un spécialiste qui à la vue de mon état me met aussitôt sous oxygène pendant deux heures dans son cabinet et me fait hospitaliser dès le lendemain à la clinique Saint Henri, pour me faire de plus amples examens. A ma sortie de clinique, je me suis retrouvé 20h sur 24h sous O2 et cela seulement trois semaines après mon séjour à l'hôpital! Que penser de certains docteurs?
Par ailleurs les kinésithérapeutes respiratoires m'ont été d'une grande aide pour cette maladie
et ont su me donner de nombreux conseils utiles pour ma vie quotidienne.
Cette maladie étant assez mal connue, certaines personnes pensent souvent que nous avons
tendance à exagérer nos symptômes. Se retrouver par le biais de l'association entre malades souffrant de la même pathologie permet d'en parler et de nous aider à la supporter.
Nous sommes heureux de nous retrouver une fois par mois en réunion autour d'un petit
gâteau et un café pour recevoir des informations et échanger des idées. Cela crée des liens d'amitié dont nous avons besoin. Il y a également des journées festives qui permettent à certains malades qui s'enferment dans leur maladie et ne sortent que rarement de passer une journée de détente.
D'après le témoignage de J.S. 2010Reproduction interdite sans l'accord express de l'auteur
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